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문상현금화 희귀질환 환자·가족 만난 이 대통령 “소수란 이유로 배제돼선 안 돼”

황준영

2025-12-29 16:24 274 0

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문상현금화 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
더불어민주당이 추진하는 정보통신망법 개정안이 24일 국회 본회의를 통과할 전망이다. 허위·조작정보 유통 시 손해액의 최대 5배까지 징벌적 손해배상을 하도록 하는 내용이 개정안의 핵심이다. 2박3일 간 이어진 필리버스터 정국도 마무리 수순에 들어갈 것으로 보인다.
민주당은 오늘 오후 12시20분쯤 국민의힘이 정보통신망법 개정안에 진행 중인 필리버스터(무제한 토론)를 종결하고 표결 처리할 예정이다. 필리버스터는 시작 후 24시간이 지난 시점에서 재석 의원 5분의 3 동의가 있으면 종결할 수 있다.
개정안은 손해를 가할 의도나 부당한 이익을 얻을 목적으로 타인의 인격권이나 재산권 또는 공공의 이익을 침해하는 허위·조작정보 유통을 금지했다. 다만 풍자와 패러디는 제외된다. 사실적시 명예훼손죄는 상임위(과학기술방송통신위원회) 논의 단계에서는 폐지되는 듯했으나 법제사법위원회 체계 자구 심사 과정에서 부활했다.
언론계가 요구해 온 징벌적 손해배상 청구 자격에서 정치인과 고위공직자, 대기업을 제외하는 안은 법안에 포함되지 않았다. 다만 손해배상 청구 남용에 대한 특칙을 뒀다. 민주당은 상정 직전 위헌 논란이 불거지자 허위 조작정보의 정의를 강화하는 수정안을 본회의 직전에 제출했지만 ‘비판 보도를 막을 수 있다’는 우려는 여전하다.
법안이 처리되면 지난 22일 내란전담재판부 설치법 상정 이후 2박3일 간 이어진 여야 필리버스터 대치 정국도 잠시 중단된다.
박진성 MBN 편성본부장(사진)이 지난 18일 경희언론인회 이사회에서 신임 회장으로 뽑혔다.
경희대 신문방송학과를 나온 박 신임 회장은 MBN에서 보도국장과 기획실장 이사, 제작본부장 등을 역임했다. 2025년 ‘경희언론인상’을 받았다.

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